COMO SER ADOLESCENTE CON ESPINA BIFIDA

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La Espina Bífidaes una malformación congénita del sistema nervioso. Consiste en un anormaldesarrollo embrionario (3ª o 4ª semana de gestación) del tubo neural y de susestructuras adyacentes que tiene como consecuencia secuelas crónicas, y cuyascausas aún hoy son desconocidas. La Espina Bífida no se puede curar, sinembargo, con un correcto tratamiento es posible prevenir muchas complicacionesy así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Dado el aumento denivel de supervivencia, vemos la necesidad de conocer las necesidades de estospacientes en la adolescencia. Como objetivo general en nuestro estudio seestablece la autonomía y dependencia en personas afectadas con Espina Bífida,como objetivo especifico se establece conseguir que profesionales, familiares yafectados de Espina Bífida conozcan sus autocuidados para mejorar su autonomía.Como método para el estudio se llevo a cabo una revisión sistemática en lasdiferentes bases de datos como PUBMED, LILACS, DIALNET y LA BIBLIOTECA COCHRANEPLUS, como resultados tras un establecimiento de límites en la búsqueda y loscriterios de inclusión y exclusión fueron seleccionados 23 artículos, por otrolado se realizaron consultas en diferentes asociaciones que fueron de granutilidad y con satisfactoria información. Como conclusión se determina quenecesitan más educación sobre sus cuidados y sexualidad tanto los pacientescomo los familiares para mejorar su autonomía y por tanto su calidad de vida.Por ello formando adecuadamente a los profesionales de enfermería sobre lasnecesidades de los adolescentes con espina bífida estaremos colaborando enmejorar su calidad de vida.

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