REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA SOBRE LA INFORMACIÓN QUE RECIBEN LOS PADRES DE NIÑOS CON ESPINA BIFIDA

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Introducción: La Espina Bífida es una enfermedad muy compleja que afecta a 8 decada 10.000 personas y no tiene cura. Existen diferentes tipos siendo elmielomeningocele el más frecuente y el más grave. La etiología es desconocida y lomás importante es la prevención mediante suplementos de ácido fólico. El tratamientova a ir enfocado a cubrir necesidades porque los cuidados de estos niños son diversos yson una parte fundamental para poder llevar una vida independiente.Objetivo: Analizar la información que reciben los padres de niños con espina bífidasobre los cuidados mediante una revisión bibliográfica.Material y método: Se ha realizado una búsqueda por las diferentes bases de datos“Medline”, “Pubmed” y “Scielo”, utilizando los descriptores encontrados: Espina Bífida(spinal dysraphism), cuidados de enfermería (nursing care), padres (parents),mielomeningocele (meningomyelocele) y hogar (home). Los criterios de inclusión sonmenciones a los cuidados y las necesidades de niños con espina bífida y los criterios deexclusión son el año y que tratara solo de la patología.Resultados: Se han encontrado un total de 242 resultados de los cuales se hanseleccionado 10 artículos. Por un lado se han revisado diversos artículos que muestraninformación muy útil para el cuidado de los menores como son la alimentación, elaprendizaje, los cuidados urológicos y la autonomía. Y por otro lado, diversos estudioscualitativos de grupos focales de padres y/o adolescentes que expresan sudesinformación y la falta de recursos para llevar a cabo sus cuidados.Conclusión: La información que existe no llega de forma efectiva a la familia por esoharía falta seguir investigando sobre este tema y crear un protocolo o guía que oriente alas familias. Las asociaciones son parte fundamental de su desarrollo y su integraciónsocial. Las necesidades de un menor son muchísimas y la calidad de los cuidadosmarcará su futuro y su nivel de independencia. Por eso sería conveniente el estudio deesta enfermedad por parte de los profesionales sanitarios y la colaboraciónmultidisciplinar.

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