COMO SER ADOLESCENTE CON ESPINA BIFIDA

La Espina Bífida es una malformación congénita del sistema nervioso. Consiste en un anormal desarrollo embrionario (3ª o 4ª semana de gestación) del tubo neural y de sus estructuras adyacentes que tiene como consecuencia secuelas crónicas, y cuyas causas aún hoy son desconocidas. La Espina Bífida no se puede curar, sin embargo, con un correcto tratamiento es posible prevenir muchas complicaciones y así mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Dado el aumento de nivel de supervivencia, vemos la necesidad de conocer las necesidades de estos pacientes en la adolescencia. Como objetivo general en nuestro estudio se establece la autonomía y dependencia en personas afectadas con Espina Bífida, como objetivo especifico se establece conseguir que profesionales, familiares y afectados de Espina Bífida conozcan sus autocuidados para mejorar su autonomía. Como método para el estudio se llevo a cabo una revisión sistemática en las diferentes bases de datos como PUBMED, LILACS, DIALNET y LA BIBLIOTECA COCHRANE PLUS, como resultados tras un establecimiento de límites en la búsqueda y los criterios de inclusión y exclusión fueron seleccionados 23 artículos, por otro lado se realizaron consultas en diferentes asociaciones que fueron de gran utilidad y con satisfactoria información. Como conclusión se determina que necesitan más educación sobre sus cuidados y sexualidad tanto los pacientes como los familiares para mejorar su autonomía y por tanto su calidad de vida. Por ello formando adecuadamente a los profesionales de enfermería sobre las necesidades de los adolescentes con espina bífida estaremos colaborando en mejorar su calidad de vida.