ENFERMERÍA EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Introducción: La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, autosómica dominante, que se caracteriza por presentar síntomas motores, cognitivos y conductuales. Objetivos: Analizar las competencias de enfermería en relación al cuidado de la enfermedad de Huntington. Metodología: Se trata de una investigación cualitativa tipo estudio de caso sobre los cuidados de enfermería en la enfermedad de Huntington. Los métodos de recogida de información han sido: bases de datos, valoración enfermera con los patrones de Marjory Gordon, observación, examen clínico e historia clínica del paciente. Resultados: Paciente diagnosticada de EH recibe cuidados en una residencia. Se encuentra en fase terminal y tras varios días después de un cambio de sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) sufre un granuloma periestomal. El diagnóstico enfermero principal es (00044) Deterioro de la integridad tisular r/c factores mecánicos (presión, fricción) m/p lesión tisular (estoma); y la complicación potencial es la infección. Discusión y limitaciones: Creemos que la principal contribución del trabajo está relacionada con la mejora de calidad de vida del paciente aportando información tanto al personal sanitario como al paciente y a la familia. La EH es una enfermedad compleja y progresiva que requiere un cuidado planificado de un equipo multidisciplinario; por ello es clave que los trabajadores tengan un conocimiento especializado para proporcionar una atención efectiva y eficaz. Conclusiones: En síntesis, se debe profundizar en cuanto a la investigación de los cuidados específicos de enfermería en la EH para así llevar a cabo un abordaje integral del paciente cubriendo todas sus necesidades. La investigación en este campo por parte de enfermería es un largo camino aún por recorrer.