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PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. EL CUIDADO AL PACIENTE Y A LA FAMILIA. UN ENFOQUE DESDE LA PROFESIÓN ENFERMERA

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  • Autor: ANTONIA MORA GARCIA
  • Autor: LIDIA ABELLÁN LUCAS
  • Autor: IRENE FERRE CIFUENTES
  • Autor: AMALIA ZORNOZA MANZANO
  • Autor: ANA ORTIZ LÓPEZ
  • Autor: ELISABETH MARÍN ALCANTARA
  • Autor: DÉBORA MARQUES PEÑALVER
  • Autor: DOLORES GARCIA PRADOS
  • Estado: Público
  • N° de páginas: 15
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INTRODUCCIÓN. La Distrofia Muscular de Duchenne  es una enfermedad muscular degenerativa. Actualmente no existe cura aunque son varias las líneas de investigación que se están llevando a cabo para conseguir un tratamiento, gracias al apoyo y la colaboración de las asociaciones, que son el gran impulso para que la mayoría de los proyectos sean alcanzables.

METODOLOGIA. Se ha realizado una búsqueda de artículos a través de diferentes bases de datos como: Pubmed, Medline y Lilacs. También hemos recurrido a documentación nacional e internacional de diferentes páginas, tales como: Duchenne Parent Proyect y Asem, donde se ha recopilado la información más relevante sobre el tema a tratar.

OBJETIVOS. El objetivo principal de este trabajo es recopilar la información disponible a cerca de la enfermedad: definición, etiología, desarrollo y cuidados multidisciplinarios llevados a cabo para este tipo de pacientes y sus familiares.

RESULTADOS Y DESARROLLO. Hace unos 40 años, la edad media a la que morían los pacientes con DMD oscilaba alrededor de los 15 años, ya que en aquellos tiempos los médicos dejaban a la mayor parte de estos pacientes en habitaciones sin ser tratados. A día de hoy la esperanza de vida de estos pacientes está en aumento, y pueden alcanzar la edad adulta.

CONCLUSIÓN. A modo de conclusión, según la evidencia disponible acerca de los cuidados a pacientes con DMD, existe un déficit de investigación de la enfermedad que nos ocupa, debido a la falta de recursos económicos ya que es una enfermedad de baja prevalencia.

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