http://blog.unijimpe.net/rss https://www.bubok.es/ Puedes comprar en nuestra librería todos los libros publicados en Bubok. es info@bubok.com (Bubok Publishing) info@bubok.com (Bubok Publishing) https://www.bubok.es/libros/220255/no-soy-igual-pero-me-da-igualEste libro está dirigido a todos aquellos niños y niñas que se hayan sentido diferentes en algún momento y, en especial, a los que tienen diagnosticado OMC. Muchas veces, si no conocen ningún otro caso, los niños y adolescentes con OMC pueden crecer pensando que son los únicos afectados del mundo, ya que se trata de una enfermedad rara. La mayoría de las veces se sienten diferentes, porque tienen bultitos y cicatrices, y porque no pueden hacer todo lo que los demás pueden. Teniendo esto en cuenta, los objetivos de este libro son los siguientes: por un lado, conocer y respetar los aspectos diferentes de los demás; y, por otro lado, a pesar de que todo tenemos defectos, hacer ver los propios aspectos positivos. Finalmente, cabe destacar que en el manual Osteocondromatosis Múltiple Congénita. Guía para Padres hablamos de este tema, ofreciendo amplia bibliografía, para que quien quiera pueda ampliar la información. https://www.bubok.es/libros/220014/desberdina-naiz-baina-berdin-zaitLiburu hau, oro har, inoiz desberdin sentitu diren ume guztiei zuzenduta dago, eta, bereziki, Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitzadun haurrei. Askotan, eta beste kasurik ezagutzen ez badute, SOAdun umeek eta nerabeek munduko gaixotu bakarrak direla pentsa dezakete, gaixotasun arraroa baita. Gehienetan desberdinak sentitzen dira, bultotxoak eta orbainak dituztelako eta beste umeek egiten duten guztia burutzeko gai ez direlako.Hau ikusita, liburu honen helburu nagusiak hauexek izango lirateke: alde batetik, besteen desberdintasunak ezagutzea eta errespetatzea; eta, bestalde, nahiz eta denok gure akatsak izan, bakoitzaren alde positiboak ere ikusaraztea.Azkenik, Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitza. Gurasoentzako Gida eskuliburuan gai honi buruz hitz egiten dugula esan beharra dago, bibliografia zabala eskainiz, nahi duenak informazio gehiago har dezan.https://www.bubok.es/libros/220013/sortzetiko-osteokondromatosi-anizkoitza-gurasoentzako-gidaZure alabak Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitza du. Hauexek dira nire bizitza osoan entzun ditudan hitzik beldurgarrienak.Oso gogorra da zure bi urteko umeak bizitza osorako gaixotasun arraro bat sufrituko duela jakitea.Oso gogorra da diagnosi honetara heltzeko umeari probak egin eta mediku desberdinen eskuetatik pasaraztea, Indietako untxi bat izango balitz bezala.Oso gogorra da, zure alabatxo maitea parkean jolasten ikusten duzun bitartean, zure masailetik malko bat jausten dela konturatzea, bere etorkizunean pentsatzen duzun bitartean.Oso gogorra da mediku gehienek Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitzari buruz dituzten ezagupenak oso murriztuak direla konturatzea.Sentimendu desberdinak kolpatzen dira zure baitan: tristura, indefentsioa, haserrea, kezka, errua? Eta behin eta berriz galdetzen diozu zure buruari zertan erratu zaren mutazio genetiko madarikatu hori sortzeko. Larregi erabili al dut telefono mugikorra haurdun nengoen bitartean Beharbada edan nuen kaltziodun esnea izan ote da erruduna Agian zerikusirik ba ote dute gure inguruan dauden uhin elektromagnetikoekZer egin dut txartoGaldera asko eta erantzunik ez?Orduan, sarean hasten zara informazioa bilatzen, eta mundua zure gainera jausten dela ematen du. Batzuetan informazioa ez da fidagarria, eta beste batzuetan aldizkari medikuetan agertzen diren kasurik arraroenak ohikoentzat hartzen dituzu. Tumore hitza behin eta berriz errepikatzen da eta, orain arte minbiziaz lotuta entzun duzunez, gero eta handiagoa bilakatzen da barruan duzun sentimendu ezezkorren koktela.Eskerrak, azkenean, eta Interneten bitartez ere, AEOMC (Asociación Española de Osteocondromatosis Múltiple Congénita) elkartearekin topo egin nuela, informazio zehatza eta baliogarria jasoz eta beste kasu batzuk ezagutuz. Baina, horretaz aparte, benetan behar nuena MHE Coalition (Multiple Hereditary Exostoses Coalition) Estatu Batuetako elkartean lortu nuen. Informazioa ez ezik, harrera pertsonala eta enpatikoa jaso nuen gaur egun nire sister amerikarra den Susan Wynn emakume zoragarriarengandik. Bera izan zen entzun nahi nituen hitz itxaropentsuak helarazi zizkidana: Posible da Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitzarekin bizitza duin eta normala izatea.https://www.bubok.es/libros/197550/hmeomc-guia-de-supervivencia HME/OMC - GUIA DE SUPERVIVENCIA Esta guía pretende ser una herramienta de uso para familias, niños, escuelas y médicos, para que las personas afectadas por este desorden esquelético puedan llevar una vida lo más normal posible. Nuestro objetivo es dar a conocer el HME/OMC, fomentar la investigación al respecto y poner en contacto a las personas que lo sufren, creando grupos de autoayuda.https://www.bubok.es/libros/187606/anne-goes-to-the-hospital"Anne goes to the hospital" is the first tale for children with MHE that are going to have their first surgery.https://www.bubok.es/libros/187133/ane-ospitalera-doa"Ane ospitalera doa" "Bumpy Bone Kolekzioa"-ren 1. ipuina da. MHE duten umeei zuzenduta dago, batez ere euren lehenengo ebakuntzari aurre egin behar dutenei. Hala ere, beste patologiekin ere ahal da erabili.https://www.bubok.es/libros/186014/ane-va-al-hospital"Ane va al hospital" es el primero de una serie de cuentos (Colección Bumpy Bone) dirigidos a niños y niñas con MHE que se enfrentan a su primera cirugía, aunque se podría utilizar también para otras patologías que requieran hospitalización.