PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. EL CUIDADO AL PACIENTE Y A LA FAMILIA. UN ENFOQUE DESDE LA PROFESIÓN ENFERMERA

INTRODUCCIÓN. La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad muscular degenerativa. Actualmente no existe cura aunque son varias las líneas de investigación que se están llevando a cabo para conseguir un tratamiento, gracias al apoyo y la colaboración de las asociaciones, que son el gran impulso para que la mayoría de los proyectos sean alcanzables.

METODOLOGIA. Se ha realizado una búsqueda de artículos a través de diferentes bases de datos como: Pubmed, Medline y Lilacs. También hemos recurrido a documentación nacional e internacional de diferentes páginas, tales como: Duchenne Parent Proyect y Asem, donde se ha recopilado la información más relevante sobre el tema a tratar.

OBJETIVOS. El objetivo principal de este trabajo es recopilar la información disponible a cerca de la enfermedad: definición, etiología, desarrollo y cuidados multidisciplinarios llevados a cabo para este tipo de pacientes y sus familiares.

RESULTADOS Y DESARROLLO. Hace unos 40 años, la edad media a la que morían los pacientes con DMD oscilaba alrededor de los 15 años, ya que en aquellos tiempos los médicos dejaban a la mayor parte de estos pacientes en habitaciones sin ser tratados. A día de hoy la esperanza de vida de estos pacientes está en aumento, y pueden alcanzar la edad adulta.

CONCLUSIÓN. A modo de conclusión, según la evidencia disponible acerca de los cuidados a pacientes con DMD, existe un déficit de investigación de la enfermedad que nos ocupa, debido a la falta de recursos económicos ya que es una enfermedad de baja prevalencia.