SORTZETIKO OSTEOKONDROMATOSI ANIZKOITZA Gurasoentzako gida

Zure alabak Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitza du. Hauexek dira nire bizitza osoan entzun ditudan hitzik beldurgarrienak.

Oso gogorra da zure bi urteko umeak bizitza osorako gaixotasun arraro bat sufrituko duela jakitea.

Oso gogorra da diagnosi honetara heltzeko umeari probak egin eta mediku desberdinen eskuetatik pasaraztea, Indietako untxi bat izango balitz bezala.

Oso gogorra da, zure alabatxo maitea parkean jolasten ikusten duzun bitartean,  zure masailetik malko bat jausten dela konturatzea, bere etorkizunean pentsatzen duzun bitartean.

Oso gogorra da mediku gehienek Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitzari buruz dituzten ezagupenak oso murriztuak direla konturatzea.

Sentimendu desberdinak kolpatzen dira  zure baitan: tristura, indefentsioa, haserrea, kezka, errua… Eta behin eta berriz galdetzen diozu zure buruari zertan erratu zaren mutazio genetiko madarikatu hori sortzeko. Larregi erabili al dut telefono mugikorra haurdun  nengoen bitartean Beharbada edan nuen kaltziodun esnea izan ote da erruduna Agian zerikusirik ba ote dute gure inguruan dauden uhin elektromagnetikoekZer egin dut txartoGaldera asko eta erantzunik ez…

Orduan, sarean  hasten zara informazioa bilatzen, eta mundua zure gainera jausten dela ematen du. Batzuetan informazioa ez da fidagarria, eta beste batzuetan aldizkari medikuetan agertzen diren kasurik arraroenak ohikoentzat hartzen dituzu. Tumore hitza behin eta berriz errepikatzen da eta, orain arte minbiziaz lotuta entzun duzunez, gero eta handiagoa bilakatzen da barruan duzun sentimendu ezezkorren koktela.

Eskerrak, azkenean, eta Interneten bitartez ere, AEOMC (Asociación Española de Osteocondromatosis Múltiple Congénita)  elkartearekin topo egin nuela, informazio zehatza eta baliogarria jasoz eta beste kasu batzuk ezagutuz. Baina, horretaz aparte, benetan behar nuena MHE Coalition (Multiple Hereditary Exostoses Coalition) Estatu Batuetako elkartean lortu nuen. Informazioa ez ezik, harrera pertsonala eta enpatikoa jaso nuen gaur egun nire sister amerikarra den Susan Wynn emakume zoragarriarengandik. Bera izan zen entzun nahi nituen hitz itxaropentsuak helarazi zizkidana: Posible da Sortzetiko Osteokondromatosi Anizkoitzarekin bizitza duin eta normala izatea.