Afrontamiento y calidad de vida en pacientes con Espina Bífida.

Las personas con EB necesitan aprender formas de adaptarse al medio y la sociedad, en base a sus limitaciones. Debido a la afección multiorgánica de esta enfermedad los pacientes recurren con frecuencia a servicios sanitarios para cubrir sus necesidades en salud, además, lidian con daños a causa de su enfermedad congénita, su salud se encuentra en un estado de vulnerabilidad constante. No solo cuentan con dificultades a nivel físico, normalmente, son personas con tendencia a desarrollar problemas psicosociales. Desde la infancia comienzan a experimentar situaciones de rechazo y aislamiento por parte de la sociedad, esto repercutirá en sus conductas y su estabilidad emocional; pueden llegar a asociar su enfermedad con un defecto que no les hace sentir parte de la sociedad, por lo que, su autoestima se ve afectada desde sus primeras interacciones sociales. Estas situaciones requieren de estrategias de afrontamiento para poder manejarlas consiguiendo que no afecten a su bienestar personal y su estilo de vida. El padecimiento de estas personas nace de la falta de capacidad o recursos para desarrollar estilos de afrontamiento favorables para su bienestar. Además, este sufrimiento también nace de la búsqueda ineficaz del sentido de su enfermedad; muchas personas no aceptan su situación y esto les genera rechazo por encontrar un sentido que alivie su malestar. Por ello, los cuidados de Enfermería deben tratar al individuo como un ser integral. Para aliviar su sufrimiento centramos los cuidados en ofrecer recursos y aprendizajes que fomenten el desarrollo de habilidades de afrontamiento, ayudando así a manejar su vulnerabilidad y sus dificultades.