Revisión sistemática sobre las técnicas de eutanasia y suicidio asistido para pacientes ELA. Una visión desde la bioética Principalista

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es de las enfermedades neurológicas más incapacitantes, degenerativas y progresivas que existen, que se pueden enmascarar con enfermedades concomitantes (1). Esto implica un proceso muy discapacitante y mortal, en el cual el paciente pierde la autonomía sobre sí mismo, control de su cuerpo, pierde su rol en el núcleo familiar y social, convirtiéndose en un individuo dependiente, y que requiere una serie de cuidados extremos, lo que compromete la calidad de vida. Comúnmente, el individuo con ELA desconoce su enfermedad y la incertidumbre acerca de su estado, sumado al debilitamiento corporal y pérdida de funciones básicas, originan reacciones de ansiedad, depresión, negación de su realidad y sensación de pérdida de control (2).

El tratamiento de ELA consiste en mantener y combatir el dolor, la atención de apoyo y plan de cuidados es el único tratamiento disponible para mantener la calidad de vida, sin embargo, la ELA es una enfermedad degenerativa, que causa atrofia de la función respiratoria causando muerte con insuficiencia respiratoria (3). En etapas terminales de la enfermedad, la intervención consiste en la ventilación mecánica para la asistencia respiratoria (4), pero existe evidencia desde el siglo XX de solicitud de eutanasia y la precipitación de la muerte de parte de los pacientes con ELA con el objetivo de parar el sufrimiento insoportable, la muerte prolongada y las condiciones de desesperación por el dolor crónico en estos pacientes (5). Aún no existe claridad sobre su etiología, cerca del 10 % de los pacientes tienen patrón hereditario. La prevalencia mundial varía entre 2 y 11 casos por 100.000 habitantes; el rango de edad de presentación es de 58 a 63 años para los casos esporádicos, y de 47 a 52 años para los familiares, con una ligera predilección por el sexo masculino (6).

La eutanasia es una medida terapéutica basada en la frase “morir bien” y en el deseo de acabar con el sufrimiento del paciente, acto que justifica toda acción que conlleve a una muerte segura y sin dolor, por ende, pierde sus implicaciones legales mientras sea asistida por un médico y bajo condiciones de estricto control junto con la solicitud voluntaria (5,6). Tapiero (2001) expresa que, dentro de la deontología de las ciencias de la salud, no es correcto considerar lo legal como ético, debido a que la eutanasia a pesar de no ser legal actúa en beneficio de hacer el bien para el individuo enfermo (beneficencia), sin causar daño (no maleficencia) y tomando en cuenta la solicitud autónoma del enfermo (autonomía) (7).

Sin embargo, las implicaciones legales de estos procedimientos que conllevan a la muerte generan estigmas dentro de los profesionales de la salud e incluso, conlleva a conflictos familiares, lo que puede generar retraso en la decisión del paciente y/o de los facultativos para realizar los procedimientos y parar el sufrimiento de pacientes con ELA. Actualmente existe pocos estudios que analicen estas circunstancias, lo que motiva a realizar una revisión sistemática de la evidencia científica actual sobre las solicitudes de eutanasia en comparación con el suicidio asistido para pacientes con ELA en fase terminal según la bioética principialista (8).